北海道小児膠原病の会、設立4周年記念イベント「お医者さんのきもち、わたしのきもち」を開催
イベント開催の背景
膠原病は症状が多岐にわたり、診断から治療まで長期にわたることが一般的です。この過程で、患者・家族と医師との間で思いや認識のずれが生じやすく、「うまく伝えられない」「聞いていいのか分からない」といった戸惑いを抱えるケースが多く見られます。
北海道小児膠原病の会が事前に実施したアンケートでは、医療現場でのコミュニケーションについて「難しい」と感じる人が多数を占め、難易度の平均は5段階中4という結果でした。また、「自分だけが悩んでいるのではないかと感じていた」「医師の気持ちが分からず、距離を感じていた」といった声も寄せられています。
これらの背景を踏まえ、本イベントでは、医師側の視点である「プロフェッショナリズム」と、患者側の視点である「患者力（エンパワメント）」の両方を学び、対話を通じて相互理解を深めることが企画されました。
第1部：聞く時間 – 専門家の視点からひも解く「相互理解」
「お医者さんのきもち」を知る
当会の顧問である小児科医の佐藤泰征氏は、医療現場でコミュニケーションが難しくなる要因として、診療時間の制約や電子カルテ入力といった業務負担を挙げました。その上で、医師と患者の間に生じやすい「医学的視点」と「生活者としての視点」の違い、すなわち「認識のズレ」について解説しました。
近年重要視されている「シェアード・デシジョン・メイキング（SDM／共同意思決定）」についても紹介され、医学的根拠（EBM）に基づきながらも、患者の価値観や生活背景を尊重し、医師と患者が対等な立場で治療方針を決定していく考え方が示されました。また、医師の「プロフェッショナリズム」には、専門知識や技術だけでなく、ヒューマニズムや説明責任、利他主義が含まれることにも触れ、「患者さんからの言葉は、医師を成長させる宝物です」と語り、対話の積み重ねが医療を育むことの重要性を伝えました。
参加者からは、「医師も一人の人間なのだと感じ、心の距離が縮まった」「次の診察では、もう少し自分の思いを伝えてみようと思えた」といった感想が寄せられ、医師の人間的な側面に触れることが、対話への一歩となることが共有されました。
「患者力（エンパワメント）」を養う
続いて登壇したメディカルソーシャルワーカー／行政書士の山田純一氏は、「患者力（エンパワメント）」について、医療と患者が協働するために不可欠な視点として解説しました。患者力は以下の4つの要素から構成されています。
- 情報理解力
- 意思決定力
- 自己管理力（セルフマネジメント）
- コミュニケーション力
山田氏は、「医療を“任せる”から、医療と“共同する”へ」という意識の転換が、治療の質だけでなくQOL（生活の質）の向上につながると述べました。
アンケートでは、「医師と患者、双方の立場が分かり、ズレが悪意ではないと気づいた」「逃げずに学び、向き合うことの大切さを感じた」といった感想が多く寄せられました。
第2部：考える時間 – 夢を語る「マイレポート」の活用
第2部では、会の代表である佐久間氏と3名の患者が登壇し、座談会形式でコミュニケーションツール「マイレポート」の活用について意見交換が行われました。「マイレポート」は、症状や困りごとだけでなく、「将来やりたいこと」「大切にしている価値観」といった前向きな希望を可視化するツールです。
参加者からは、「『子どもと走りたい』『復職したい』といった目標を主治医に伝えることで、治療を一緒に考えられるようになった」「病気の重さに関わらず、それぞれに“しんどさ”があると分かり、気持ちが楽になった」といった声が寄せられました。また、人生の転機（学校復帰・就労など）において、自分自身を守り、伝えるためのツールとしての有用性も改めて実感する声が聞かれました。
事務局からのメッセージ
設立4周年を迎えるにあたり、事務局からは「患者は決して、治療を受けるだけの受け身の存在ではない」「医師もまた、私たちを一人の人間として、生活者として理解したいと願っている」という強いメッセージが発信されました。患者自身が「どう生きたいか」「何を大切にしたいか」を語ることは、最良の治療プランを共に考えるための重要な情報であると強調されています。
イベント参加者からは「医師も一人の人間だと感じられた」「自分の思いを伝えてもいいのだと思えた」「一人ではないと感じられて安心した」といった声が多く寄せられ、対話の重要性が改めて確認されました。
北海道小児膠原病の会は、病気を抱える人々が「きもち」を言葉にし、未来への希望を共有できる場所でありたいと願っており、今後も子どもたちが自分らしく将来の夢を描ける社会を目指して活動を継続していくとのことです。なお、このイベントは札幌市まちづくり活動促進助成金の支援を受けて開催されました。
北海道小児膠原病の会について
北海道小児膠原病の会は、小児膠原病を抱える子どもたちとその家族が、病気を正しく学び、安心して交流できる場を提供する患者会です。オンライン交流会やLINEオープンチャットの運営に加え、新千歳空港でのパネル展など、社会に向けた啓発活動にも積極的に取り組んでいます。会費はかからず、北海道に限らず全国からの参加が可能です。患者や家族だけでなく、患者を支援したい人も参加できます。
団体概要
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名称: 北海道小児膠原病の会
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代表: さくま しほこ
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主な活動内容: オンライン交流会（毎月実施）、LINEオープンチャット、情報発信、啓発活動
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本件に関するお問い合わせ先: 北海道小児膠原病の会 事務局 Email：hokkaido.syoni.kogen@gmail.com
